Deux mineurs de Saint-Sébastien participent à un essai clinique visant à enquêter sur le traitement du syndrome de Dravet avec de la marijuana

Le syndrome de Dravet est une maladie semblable à l'épilepsie, qui touche un individu sur 20 000 à 40 000 au sein de la population. Les convulsions qui saisissent ceux qui souffrent de cette maladie ou d'épilepsies réfractaires pourraient diminuer grâce aux extraits de cannabis, riches en cannabidiol, mais les études se poursuivent encore afin de pouvoir le démontrer.

C'est précisément dans l'un de ces essais cliniques que participeront 150 enfants, dont deux sont espagnols, deux de Saint-Sébastien et deux de Bizcaye. Ander est l'un d'entre eux. À dix ans seulement, il a cinq à six crises par mois et il en a déjà subi 400 depuis la première, alors qu'il n'avait que quelques mois. Ses parents ont essayé différents médicamentsantiépileptiques, mais aucun de ces médicament n'atténue les convulsions de l'enfant : à l'heure actuelle, ils n'ont obtenu qu'une diminution de la fréquence et de l'intensité des crises.

L'enfant de Saint-Sébastien a besoin d'aide de manière permanente et d'un aide-soignant à l'école où il va en classe de CE1. Les crises sont imprévisibles et il doit toujours y avoir quelqu'un au courant de ce qui lui arrive : il dort avec ses parents ou avec une caméra de surveillance qui les avertit si quelque chose se passe. Ils ont trois minutes pour agir face à chaque convulsion, afin d'éviter qu'Ander ne subisse une défaillance multiorganique ou un arrêt cardiorespiratoire.

S'il ne prend pas son médicament, il est saisi d'une convulsion qui dure une demi-heure et qui ne peut pas être arrêtée. Il y a quelques temps, l'enfant en a subi une qui a duré 50 minutes, ses parents ont craint que son cerveau ait été privé d'oxygène et que cela lui cause une paralysie cérébrale. C'est pourquoi, cet essai clinique à base de cannabidiol offre un espoir à la famille : l'extrait de la plante de cannabis pourrait contrôler les informations envoyées par les neurones, en corrigeant le dysfonctionnement de communication qu'il y a entre elles.

La Fondation Syndrome de Dravet, croit qu'avec des études comme celle-ci, il sera possible d'accéder à un meilleur contrôle clinique et en moins de temps. « C'est sans aucun doute, une porte vers l'espoir » a déclaré Félix Lucas, el père d'Ander, plein d'espoir à l'idée que les chercheurs découvrent un traitement pour son fils.

La famille envoie déjà les résultats des différentes analyses et espère bientôt savoir si le traitement à base de cannabis pourrait être une solution pour Ander.