Charlotte's Web, quand votre enfant a besoin de cannabis pour rester en vie

Quatre années se sont écoulées depuis que Mike Hyde, le père d'un enfant atteint d'un cancer incurable a décidé de traiter son fils avec de l'huile de cannabis. Il s'est remis de sa maladie presque miraculeusement.

Cette réussite a donné un rayon d'espoir à la famille Hyde et à d'autres parents américains qui voient leurs enfants, qui sont dans certains cas en phase terminale, s'éteindre petit à petit, sans solution possible. Cependant, deux ans et demi plus tard, l'enfant de Mike Hyde est décédé. Sa disparition a eu lieu après la loi sur le cannabis médicinale du Montana qui a empêché Mike Hyde de se procurer la quantité suffisante d'huile de cannabis pour endormir la tumeur de son enfant.

Maintenant, des années après, le gouvernement fédéral des États-Unis a commencé à administrer, de manière silencieuse, des extraits de cannabis à des enfants épileptiques pour une étude sur le cannabinoïde CBD. Son intention est de déterminer si quelques extraits de cannabis pourraient aider les petits qui souffrent de certaines maladies avant de prendre des mesures légales appropriées à propos de ce sujet.

Mais cette initiative n'est pas le fruit du hasard. Elle arrive quelques mois seulement après que la chaîne CNN fasse connaître le cas de Charlotte Figi, une petite fille qui souffrait d'environ 300 crises d'épilepsie par semaine, provoquées par le Syndrome de Dravet, jusqu'à ce que la prise du cannabinoïde CBD réussisse à les réduire d'environ 99%.

Figi ne pouvait ni parler, ni manger, ni marcher et son cœur s'était arrêté à de nombreuses reprises. Elle avait besoin du cannabis pour continuer à vivre. Ses parents avaient essayé tout ce que les médecins leur avaient proposé mais sans résultat, jusqu'à ce qu'ils trouvent une vidéo sur internet concernant un enfant en Californie qui souffrait de la même maladie et qui avait été traité par du cannabis avec succès.

Après avoir frappé à plusieurs portes sans avoir de réponse, les parents de Figi ont été écoutés par Margaret Gedde. Le médecin a rejeté les prétendus effets négatifs avancés par d'autres spécialistes qui prétendaient que la consommation de cannabis à un âge aussi bas pouvait avoir des conséquences sévères pour le développement du cerveau de Figi.

Cependant, ces possibles effets négatifs étaient quasiment invisibles aux yeux de Gedde, si l'on considère les dommages que subissaient le corps et le cerveau de l'enfant à cause de sa maladie. Gedde, ainsi qu'un autre médecin, Alan Shackelford, ont décidé de signer pour un traitement cannabique visant à soulager la petite.

Seule l'huile de cannabis (deux doses quotidiennes avec un THC très bas et un taux de CBD élevé) a réussi à diminuer les crises de la petite, qui a actuellement six ans, de 300 à 3 par semaine. Cela a été rendu possible grâce au travail des frères Stanley qui ont réussi à cultiver dans leurs serres le cep optimal pour traiter cette maladie.

Bien entendu, la petite ne fume pas le cannabis mais ingère l'huile comme si cela était un sirop. Elle peut maintenant dormir, manger toute seule et même l'autisme sévère dont elle souffrait à cause de sa maladie a pratiquement disparu. Son histoire a suscité un profond débat.

Les parents de Figi se demandent pour quelle raison aucun autre médecin ne s'est rendu compte que le cannabis puisse être la solution. Le cannabis médicinale qui a aidé leur fille a été nommée en son honneur « Charlotte's Web » et est maintenant cultivée pour être vendue à son prix de revient dans un dispensaire du Colorado. 

L'objectif est que Charlotte continue de jouir d'une santé relativement bonne et que d'autres familles dans la même situation puissent administrer le traitement à leur enfant. Il y a plus de 100 familles qui ont sauté le pas, malgré le fait que quelques médecins continuent à ne pas trouver d'effets bénéfiques à la marijuana.

C'est ainsi qu'est née « Realm of Caring », une ONG dirigée par les frères Stanley dont l'objectif est de fournir une meilleure qualité de vie aux malades du SIDA, du cancer, de l'épilepsie ou de la maladie de Parkinson, n'importe où dans le monde, grâce à l'huile de cannabis concentrée du cep « Charlotte's Web ». Le nombre de cas soumis à cette ONG est formidable.

Les parents de quelques enfants ont décidé de voyager à l'intérieur du pays pour pouvoir recourir à des lois qui permettent la consommation thérapeutique du cannabis et qui ne considèrent pas le fait d'en acheter ou d'en consommer comme étant un délit dans les états où cela n'est pas encore

légal. La famille de Maggie Selmeski a quitté le Tennessee pour s'installer dans le Colorado dans le seul but de pouvoir traiter leur fille.

Un autre cas encore plus intéressant est celui de Ray Mirazabegian qui a réussi à transporter les ceps dans son propre État – la Californie où la plante à usage thérapeutique est également légale – pour traiter son enfant de neuf ans et ouvrir une fondation proposant des soins similaires. Il déclare administrer du cannabis à 25 familles et avoir une liste d'attente pour 400 autres.

Sans aucun doute possible, le plus compliqué pour ces patients est de franchir les barrières légales. Même si 19 États des États-Unis permettent de nos jours la consommation de cannabis à des fins médicales, de nombreuses familles qui vivent dans des États où cela est interdit ont dû laisser leurs vies derrière pour s'installer dans le Colorado. S'ils essayent de transporter des ceps jusqu'à leur domicile, ils peuvent être confrontés à des poursuites judiciaires et, ici, dans les États des montagnes rocheuses, ils voient une lueur d'espoir pour que leurs enfants puissent survivre.

Certains législateurs de Floride étudient la possibilité d'appuyer un projet de loi pour que les enfants épileptiques puissent utiliser le cannabis comme remède. Ils suivent les pas de Rayann Moseley, une enfant souffrant d'épilepsie qui est traitée par du cannabis comme Figi. 

C'est aussi le cas de Lisa Smith, une mère en Virginie, ou de Paula Joana, une mère dans le New Jersey – où le cannabis médicinale pour les enfants a été légalisée au milieu de l'année 2013 – qui a vu sa fille décéder d'une crise épileptique et qui lutte maintenant auprès d'autres parents pour promouvoir la légalisation dans d'autres États.

C'est le cas de la Floride, dont le gouverneur Rick Scott, vient d'entériner une législation qui approuve l'usage médical et thérapeutique de ce cep spécifique du cannabis connu sous le nom de Charlotte's Web pour aider, entre autres, les enfants souffrant d'épilepsie.

Même l'État de New York, qui vient d'annoncer depuis seulement cinq jours qu'il légalisera la marijuana médicinale, réalise déjà des essais cliniques avec le laboratoire pharmaceutique GW pour voir l'efficacité et la sécurité de l'Epidiolex, une forme purifiée de cannabinol (CBD) dont les résultats ont été encourageants. Ce médicament, dont la deuxième phase d'essais a déjà été initiée, a permis une réduction moyenne de la fréquence des crises de 50% parmi un groupe de 27 enfants et de jeunes adultes souffrant d'une épilepsie qui résiste au traitement.

Maintenant, ces parents lancent un cri désespéré: leurs enfants ne peuvent survivre que s'ils sont traités par du cannabis. Ils n'ont pas toutes les ressources nécessaires pour s'installer dans l'un des États où le cannabis thérapeutique est légale. Et, même s'ils les ont, ils préfèrent ne pas laisser les souvenirs de toute leur vie derrière eux. Cependant, la santé de leurs enfants est plus importante et ils ne s'arrêteront pas dans leur lutte pour protéger leurs enfants, même s'ils doivent le faire à l'insu de la loi.

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