- El pasado mes de marzo recibimos una visita muy especial en Dinafem. Un grupo de pacientes de la asociación italiana de enfermos de esclerósis múltiple LaPiantiamo viajó a nuestras instalaciones y así pudimos conocer de primera mano cuáles son sus necesidades terapéuticas y la labor que están realizando desde su fundación en 2013: facilitar el acceso a marihuana medicinal a los enfermos que la requieran y darles apoyo e información sobre cómo el cannabis puede ayudarles a afrontar su enfermedad.
Tanto las políticas prohibicionistas italianas como la despenalización en España han revelado su fracaso en la gestión de substancias estupefacientes y de las implicaciones que éstas conllevan para la sociedad. Aunque los políticos y la opinión pública hayan despertado, el camino hacia una regularización que funcione es largo y, lamentablemente, los enfermos y las asociaciones que los apoyan siguen excluidos del debate público generado alrededor del tema de la legalización.
Desde Dinafem decidimos invitar a una asociación de pacientes activistas italianos porque creemos en la promoción de las organizaciones que se mueven activamente desde abajo, pero sobre todo porque es imposible abstraerse del hecho de que los enfermos son las primeras víctimas de la falta del caos legislativo internacional en materia cannabica.
Como explica Lucía, la presidenta de la asociación italiana, "la dificultad principal es conseguir el acceso a un producto de calidad y variado: para tratar las enfermedades con eficacia se necesita, de hecho, tener a mano materia prima orgánica y de diferentes variedades, ya que cada enfermedad necesita dosis y principios activos diferentes. Para tratar, por ejemplo, una enfermedad como la ataxia de Friedrich hace falta una variedad basada exclusivamente en CBD, algo casi imposible encontrar. En Italia muchos enfermos, al no tener acceso a la marihuana medicinal, se ven obligados a dirigirse al mercado negro, encontrando a menudo productos híper-fertilizados y con dudosos efectos terapéuticos. Son frecuentes los casos de pacientes que utilizan el cannabis como medicamento y a los que la presencia de THC les provoca efectos secundarios; enfermos que podrían encontrar una solución utilizando variedades basadas en el CBD".
Desde LaPiantiamo reivindican el derecho de los pacientes a poder elegir entre diferentes cepas previamente testadas (cannabinoides y terpenos) y recibir la información adecuada para poder acceder a aquella variedad con menos efectos secundarios. Además, de esta manera podrían averiguar qué cepa es la que se mejor adapta a su patología.
En otras palabras, el acceso a los datos de los análisis químicos permitiría a los pacientes consumidores de marihuana medicinal aplicar un criterio racional a la hora de elegir la cepa que van a utilizar con fines médicos. Por ello, es de vital importancia, sobre todo para las empresas y las asociaciones del sector, promover lo más posible el diálogo, la información y la investigación, contribuyendo así a consolidar el conocimiento colectivo sobre los usos de esta planta.
Principios morales y no científicos
Aunque existen organizaciones que tratan de cambiar la concepción existente en el sistema, hoy en día en España el único uso terapéutico posible es la automedicación. Ni siquiera los clubs que ofrecen un apoyo terapéutico básico (por desgracia el único permitido) pueden proporcionar un producto especializado y controlado. Hay asociaciones que proporcionan a sus asociados variedades médicas y productos derivados como macerados, tinturas y variedades que, por desgracia, carecen de un control de calidad. Al considerarse un enfoque poco rentable y que en algunos casos puede incluso llegar a comprometer, son pocos los CSC que trabajan primordialmente el campo terapéutico, entre ellos algunos en Barcelona y uno en Zaragoza. Lejos del bullicio de la ciudad condal, en el País Vasco los CSC trabajan más como asociaciones que como núcleos de actividad comercial; pero incluso en este caso la legislación regional presenta carencias en lo que se refiere a la gestión del aspecto terapéutico. Con el fin de mostrarle a los chicos de LaPiantiamo un ejemplo práctico de cómo trabaja un CSC en España, se organizamos una mesa de debate junto a los miembros de Ganjazz, una asociación vasca que en los dos últimos años se ha dedicado principalmente a proporcionar apoyo terapéutico a sus asociados y que representa el buque insignia dentro el panorama nacional (e internacional), también por sus notables logros fruto del diálogo con las instituciones públicas locales.
Los miembros de Ganjazz, recibieron con los brazos abiertos a sus colegas italianos y les describieron la escena española actual: "Si antes el tema era la legalización frente a la prohibición, ahora el debate se centra en la búsqueda de propuestas de regularización responsable, ya que la actual no sirve. La ley sobre el cultivo y el consumo de marihuana se basa, de hecho, en principios morales y no científicos. Y se ha demostrado que no funciona. Las leyes que permitieron el consumo legal han generado un motor económico de considerables dimensiones, que se ha revelado difícil de controlar desde el principio. Sin duda, si se cambiara de actitud, si empezásemos a actuar y pensar de forma diferente, si invirtiésemos en investigación científica, si tratásemos de encontrar una solución teniendo en cuenta en primer lugar el punto de vista de los enfermos y la promoción de la salud pública y la democracia, se podría llegar a concebir un enfoque sostenible del problema".
Es muy difícil aceptar una regulación basada en una visión científica en países en los que el moralismo está radicado de forma capilar desde hace siglos.
La terapeuta de Ganjazz explica además que "Los clubes ofrecen un servicio básico pero no siempre se encuentran figuras competentes especializadas y con la experiencia necesaria como para dedicarse a atender a los nuevos miembros. Los productos no suelen ser analizados. Se trata tan sólo de un servicio básico de asistencia. Verdaderamente, es una pena que no se pueda ayudar a todas aquellas personas que solicitan tratamientos especializados basados en cannabis porque por desgracia no tenemos la capacidad moral de entregárselos, viéndonos obligados a rechazar sus solicitudes y a abandonarlos a su enfermedad".
Todos están de acuerdo con que en España no hay disponibilidad de materia prima, pero es evidente también que existen grandes carencias en la gestión de los CSC. Un asociado que solicite un tratamiento con marihuana debería ser recibido por médicos especializados capaces de encontrar el tratamiento más adecuado para su cuadro médico.
Disponibilidad económica
La realidad italiana parece ser, irónicamente, lo contrario a la española. En Italia, las recientes regulaciones sobre el cultivo y la comercialización del cannabis han llevado a un aumento de los cultivos de esta planta y de las empresas dedicadas al sector. Son 11 las regiones italianas que permiten su uso con fines terapéuticos y donde vender directamente marihuana con principios activos elevados y sus derivados es posible. El precio de un paquete de Bedrocan, el único cannabis permitido en Italia, que contiene 5 g de cannabis sativa con 14% de THC, suele costar entre 22 y 70 euros. Es evidente que para un enfermo cuyo tratamiento precisa de cuidados constantes esto representa un gasto considerable que no todo el mundo se puede permitir. Y los no residentes en una de estas "afortunadas" regiones tampoco pueden acceder al medicamento aunque tengan capacidad económica para ello.
Los miembros de LaPiantiamo lograron, por necesidad, crear un sistema de acceso al medicamento basado principalmente en el análisis y la asistencia al paciente por parte de médicos, psicólogos y farmacéuticos. Este, después de rellenar un cuestionario que define el cuadro en el que se enmarca de forma detallada el sujeto a tratar y su enfermedad, pasa a una visita holística. Luego se le comunica el tratamiento que mejor se adapta a su caso. El problema es que existe un proceso burocrático muy largo que penaliza sobre todo a los enfermos. De hecho, aunque LaPiantiamo acelere el acceso al medicamento, los técnicos especializados que utilizan las 5 variedades de Bedrocan registran una ralentización en la producción de las preparaciones farmacéuticas. El estado italiano requiere que cada producto procesado sea analizado y aprobado, a pesar de que el procedimiento y la variedad son siempre los mismos. Como consecuencia, muy a menudo los enfermos se ven obligados a interrumpir el tratamiento (con las consiguientes recaídas) porque hasta que consiguen las licencias necesarias puede pasar mucho tiempo.
En España, la posibilidad de acceder de manera relativamente fácil al producto desplazó al sector terapéutico a un segundo plano. Por el contrario, en Italia, los muchos años de prohibicionismo han tenido como resultado la falta de una conciencia colectiva que encare la cuestión de manera ética. Demasiadas personas se ven obligadas a utilizar tratamientos farmacéuticos, en muchos casos con efectos secundarios, en lugar de tener acceso a tratamientos a base de cannabis de muchas enfermedades como la esclerosis múltiple, la fibromialgia, la epilepsia, la artritis reumatoide, el dolor crónico, la anorexia, la obesidad, la psoriasis, entre otras. Justamente en medio de este prohibicionismo anacrónico, los responsables de LaPiantiamo, Lucía, Andrea y William han tenido el valor y la capacidad de crear y mantener una verdadera estructura para la asistencia a los enfermos, que se ha convertido en un punto de referencia para pacientes de toda Italia. Afortunadamente, a pesar de las muchas dificultades ideológicas y burocráticas, cada vez más médicos y estudiosos, conscientes de la eficacia de esta planta, aconsejan a sus pacientes tratamientos con cannabinoides, cuyos efectos secundarios pueden ser evitados fácilmente mediante una información correcta y una administración adecuada.
Esto es lo que nos ha llevado a LaPiantiamo y a Dinafem a desarrollar la idea de trabajar juntos para la creación de una red internacional construida desde abajo, en la que los pacientes sean testigos de los beneficios observados con una y otra variedad; los médicos e investigadores puedan recoger esta información y comenzar a escribir la literatura científica que aún falta en este campo; los bancos de semillas desarrollen cepas específicas para tratar dolencias concretas; y en la que, gracias a los medios de comunicación actuales, se permita un verdadero intercambio y acceso a una información potencialmente tan útil para la sociedad.
Esta inmersión total de tres días dedicada al conocimiento, el diálogo y la comparación entre la realidad italiana y la española ha sido el resultado de un esfuerzo colectivo que no habría sido posible sin la ayuda de todas las personas que han colaborado y compartido sus experiencias con el fin de intentar alumbrar la cuestión más importante: la eficacia de un tratamiento sostenible para los enfermos. Esperemos que este encuentro pueda beneficiar a todas aquellas personas que cada día luchan y se esfuerzan por encontrar un medicamento accesible, sin el temor de ser perseguidos y enjuiciados.
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