Dos menores donostiarras participan en un ensayo clínico para investigar el tratamiento del síndrome de Dravet con marihuana

El síndrome de Dravet es una enfermedad similar a la epilepsia que solo padecen una de entre 20.000 y 40.000 personas en la población. Las convulsiones que sufren quienes la sufren, como ocurre en muchas de las epilepsias refractarias, podrían reducirse gracias a los extractos de marihuana ricos en cannabidiol, pero aún se están haciendo estudios para comprobarlo por completo.

Precisamente en uno de esos ensayos clínicos van a participar 150 niños, entre ellos dos donostiarras y dos vizcaínos. Ander es uno de aquellos. A sus diez años, padece unas cinco o seis crisis al mes y ya ha sufrido 400 desde la primera, cuando tan solo tenía unos meses de vida. Sus padres han probado distintos antiepilépticos, pero ningún fármaco mitiga las convulsiones del pequeño: por el momento solo han logrado un descenso en la frecuencia y en la intensidad de la crisis.

El pequeño donostiarra necesita ayuda constante y precisa de un auxiliar incluso en el colegio en el que estudia segundo de primaria. Las crisis son imprevisibles y siempre tiene que haber alguien al tanto de lo que le ocurre: duerme con sus padres o con una cámara de vigilancia que les avisa si algo le sucede. Deben responder a cada convulsión en tan solo tres minutos, para evitar que Ander sufra un fallo multiorgánico o una parada cardiorrespiratoria.

Si no toma la medicación, entra en una convulsión que se prolongan media hora y que no se pueden detener. Hace un tiempo, el pequeño sufrió una que se prolongó durante 50 minutos, por lo que los padres temían que no le llegara oxígeno al cerebro y esto le provocara una parálisis cerebral. Por eso, este ensayo clínico con cannabidiol es una esperanza para la familia: el extracto de la planta de marihuana podría controlar la información que envían las neuronas, corrigiendo la disfunción de comunicación entre ellas.

La Fundación Síndrome de Dravet cree que con estudios como este se podrá llegar a un mejor control clínico en un corto plazo de tiempo. "Qué duda cabe que supone una puerta a la esperanza", ha señalado Félix Lucas, el padre de Ander, esperanzado con la idea de que los investigadores encuentren un tratamiento para su hijo.

La familia ya está enviando los resultados de las diferentes analíticas y esperan saber pronto si el tratamiento con marihuana podría ser una solución para Ander.